Auteur: Leo Melissen
Het is druk rondom het thema gegevensuitwisseling. Na lang aandringen door de Tweede Kamer neemt VWS meer regie. Dat leidt tot wetsvoorstellen, subsidies, taskforces, versnellingsmakelaars en diverse overlegorganen. Toch lijkt het wel of het praktisch effect omgekeerd evenredig is aan al deze drukte. Zolang er aan vergadertafels getracht wordt om de ideale oplossingen te realiseren zal er weinig vaart gemaakt worden.
Wat maakt dat dit allemaal zo stroperig blijft? En wat is er nodig om te versnellen?
Ik ben nu al meer dan 10 jaar betrokken bij diverse vormen van datagebruik in de zorg. En nog steeds kost het mij moeite om zicht te houden op wat er allemaal speelt. Daar begint het al. Als je met een juridische achtergrond en zoveel ervaring al moeite hebt om het allemaal te volgen, is er echt wel iets behoorlijk mis.
Een versnipperd zorgveld en beperkt aantal grote ICT aanbieders
Het is al vaak opgemerkt maar de zorg is in ons land versnipperd georganiseerd. Dat maakt het bijvoorbeeld al lastig om in een regio een samenhangend beleid te voeren voor chronisch zieken. Immers, daar moet data gedeeld worden tussen zorgaanbieders En daarvoor is vaak toestemming nodig van de patiënt. Die toestemming vragen is in de praktijk een grote drempel en de spelregels hieromtrent nog altijd een discussiepunt. De uitrol van de wettelijke regeling voor gespecificeerde toestemming werd eind vorig jaar door VWS maar stopgezet, want bleek niet uitvoerbaar. En dan moeten ook nog systemen met elkaar kunnen praten. Technisch best te doen, maar iemand moet het wel regelen en bovenal betalen. Wie biedt dan tegenwicht tegen de ICT reuzen?
In overleg met het veld ideale oplossingen uitdenken
‘Strategie is executie’, een mantra dat wij in bedrijfsleven graag gebruiken om aan te geven dat je niet zo veel hebt aan doortimmerde plannen als je die niet kunt realiseren in de praktijk. Als je de kern te pakken hebt, kun je beter maar aan de gang gaan en in de praktijk ervaren wat er nog ontbreekt.
Gegevensuitwisseling te algemeen regelen
Digitale gegevensuitwisseling is een doel op zichzelf geworden. Los van te bereiken voordelen voor patiënt, zorgverlener of het zorgbudget. En dat stelt gelijk hoge eisen aan elke oplossing. Een voorbeeld is het wetsvoorstel voor elektronische gegevensuitwisseling in de zorg; deze wet maakt het mogelijk om gegevensuitwisselingen aan te wijzen die dan alleen nog maar digitaal mogen verlopen. Via een systeem van certificering zullen vervolgens eisen aan die uitwisselingen worden gesteld. De normen voor die certificering worden in commissies bij de NEN (het Nederlands Normalisatie Instituut) uitgewerkt in werkgroepen met deskundigen en betrokken organisaties. Dat zal zeker heel grondig en degelijk gebeuren, maar de angst bekruipt me dat ook dit weer een stroperig en langjarig traject zal worden.
Leren van Covid
Ik gooi er nog maar een tegeltjeswijsheid tegenaan: “Necessity is the mother of invention”.Of het nu ging om spreiding van patiënten of om een ‘Corona-app’, met stoom en kokend water werd er (soms iets te) snel wat geregeld. Denk ook aan de speciale corona opt-in om ervoor te zorgen dat gegevens beschikbaar zijn van patiënten die voor het Landelijk Schakelpunt (LSP) nog nooit een keuze hadden gemaakt.
Deze zaken verdienen niet allemaal de schoonheidsprijs, maar laten wel zien hoeveel snelheid er gemaakt kan worden als de nood aan de man is én er de politieke wil is. In dit verband is het overigens wel jammer dat VWS het vaccinatiebewijs niet onderdeel van het PGO (Persoonlijke gezondheidsomgeving) heeft gemaakt. Deze digitale omgeving waarin iedere burger zijn of haar medische data kan beheren wordt tot nu toe met veel moeite en subsidiegeld in de markt gezet. Als alternatief voor het gele boekje had het PGO een vliegende start onder groot deel van de bevolking kunnen maken.
Als er een duidelijke “waarom“ is voor een gegevensuitwisseling, dan kun je daar gericht aan werken. Dat kan bijvoorbeeld zijn een aanvulling op wettelijke bepalingen, om te zorgen dat er voldoende juridische basis is voor die betreffende gegevensverwerking. Een andere keer gaat het wellicht meer om de wijze van bekostigen of organiseren van de zorg. Zo zullen de problemen met AVG en beroepsgeheim bij multidisciplinaire zorg vermoedelijk vanzelf verdwijnen wanneer deze zorg vanuit een multidisciplinaire zorggroep wordt geleverd. Dan volgen data en het databeheer immers gewoon de route van de zorg.
Een goed voorbeeld van integrale aanpak met een duidelijk waarom is Health RI. Dit initiatief van o.a. de UMC’s zorgt voor het beter benutten van zorgdata voor onderzoek. Daarbij gaat het dan zowel om techniek en zaken als eenheid van taal, als ook om de sociale kant zoals normen voor datagebruik en het ontwikkelen van een goede governancestructuur. Dit alles om onderzoek in health en life sciences in Nederland een boost te geven.
Wie aan zet
Het zou goed zijn als bij overheid het onderwerp datagebruik in de zorg op hoog niveau zichtbaar wordt belegd, zoals in geval van bijvoorbeeld een Staatssecretaris voor digitale zorg. Voor het bedrijfsleven geldt overigens ook dat er wel wat meer focus mag komen op resultaten die met concrete overzichtelijke stappen te realiseren zijn. Ik zie nog te vaak algemene oproepen zoals “wij willen een wet naar Fins voorbeeld voor datagebruik in de zorg” . Wat vraag je dan precies en hoe zou dat in Nederland passen waar wij zowel de zorg alsook omgang met zorgdata heel anders geregeld hebben?
Laat liever zien wat concreet met een nieuwe werkwijze bereikt kan worden. Zoals een x-tal gezonde levensjaren per jaar gewonnen of x-tal handen binnen de zorg vrijgespeeld die aan echte zorg besteed kunnen worden. En laat dan ook zien met welke concrete uitvoerbare aanpassingen in beleid, regels en/of bekostiging dit mogelijk gemaakt kan worden.
Tot slot zou het ook helpen als de AP (autoriteit Persoonsgegevens) meer zou doe aan gerichte voorlichting. Ik zie nu letterlijk initiatieven stuk lopen op onduidelijke antwoorden van juristen. De ACM heeft na de invoering van de gereguleerde marktwerking uitvoerige notities opgesteld waarin werd beschreven hoe allerlei vormen van samenwerking binnen de regels van mededinging passen. Waarom kan de AP niet ook zoiets doen? Kortom er is veel te winnen als het accent op de logica en de noodzaak van de zorg wordt gelegd. De praktische ervaringen die dat oplevert kunnen dan ook gebruikt worden om de grote plannen mee te verbeteren.