Eén van de hoofdpijndossiers van minister Van Ark ligt op het gebied van elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Deze gegevensuitwisseling wordt door alle betrokken partijen hevig gewenst, maar is nog onverminderd lastig om goed door te voeren. Dit ligt aan de onmogelijkheden bij implementatie van gespecificeerde toestemming, maar ook aan de gewenste regierol van de overheid en de onduidelijkheden in het te voeren beleid. Aan Van Ark om hier weer lijn en structuur in te brengen nadat haar voorganger Bruins dit niet lukte.
Na het eerdere debacle omtrent het landelijk epd moest een nieuwe wet (wet Elektronische Gegevens in de Zorg, ook wel: Wegiz) hier verandering in brengen. Vorig jaar in oktober werd een gedeelte van deze wet uitgesteld, mede omdat het heikele punt over gespecificeerde toestemming praktisch niet werkbaar en juridisch onhoudbaar bleek te zijn.
Het veld heeft de overheid nadrukkelijk gevraagd om de regie te pakken, dus werd er een programma (Programma Elektronische Gegevensuitwisseling in de zorg) en een gelijknamige website opgetuigd. Voordat hier vervolg aan kon worden gegeven brak de coronacrisis uit en trad minister Bruins af, wat betekende dat minister Van Ark zich dit dossier in kort tijdsbestek eigen moest maken, en hierover tegelijkertijd snel besluiten moest nemen omdat haar voorganger nog weleens weifelend optrad.
Voorstel Wegiz spoedig bij Raad van State
De minister geeft per Kamerbrief (pdf) aan dat het wetgevingstraject op schema ligt en dat ze verwacht het voorstel in november te presenteren aan de RvS. Het wetsvoorstel legt de basis om bij Algemene Maatregel van Bestuur (AMvB) het elektronisch uitwisselen tussen zorgverleners van specifieke zorggegevens te verplichten. Het voordeel van zo’n AMvB is dat niet alle details precies in de wet zelf geregeld hoeven worden en daarbij indien nodig makkelijker en sneller kunnen worden gewijzigd dan een wet. Het streven is om (na goedkeuring in de RvS) begin 2021 de eerste concept-AMvB gegevensuitwisseling voor digitaal receptenverkeer tegelijkertijd aan de Kamer aan te bieden.
In het wetsvoorstel wordt tevens vastgelegd dat de overheid gegevensuitwisselingen kan aanwijzen die vanaf een bepaald moment verplicht digitaal moeten plaatsvinden. Hieraan stelt ze dan eisen middels een verplichte certificering (via NEderlandse Norm, oftewel NEN). De vraag is echter hoe snel dit in de praktijk gaat. Er is namelijk per certificering een (certificerings)traject nodig dat een lange tijd kan duren.
Immer groeiende frustratie over zogeheten vendor-lock-in
Eén van de zaken die in de NEN moet worden omschreven is de afsprakenset over taal en techniek. Het lastige hieraan is dat zorgaanbieders vaak vast zitten aan softwareleveranciers omdat overstappen bijna niet mogelijk is zonder grote technische, praktische en financiële gevolgen. Ze zijn dus erg afhankelijk van de huidige leveranciers, die daardoor de prijzen erg opdrijven. In het Algemeen Overleg (AO) werd gesproken (pdf) over dat de winstmarges soms inmiddels op 80% liggen. Bovendien hanteren ze hun eigen taal en techniek, waardoor het lastig wordt om een nationale afsprakenset te maken. Zowel Kamerleden als de minister spreken hun zorgen hierover uit, maar de minister kondigt vooralsnog geen maatregelen aan omdat de ACM een onderzoek is gestart naar de macht van epd-leveranciers. De eerste resultaten worden aan het einde van het jaar verwacht.
Gespecificeerde toestemming in huidige vorm komt niet meer terug
Minister Van Ark laat weten de artikelen omtrent de gespecificeerde toestemming te laten vallen. Het doel van de gespecificeerde toestemming was om maximale zeggenschap aan burger te geven over wie welke gegevens wanneer kan inzien in het kader van zorg en behandeling. Het geven van de toestemming moest duidelijk, hanteerbaar en gebruiksvriendelijk zijn – iets wat erg moeilijk zou zijn omdat bij het strikt navolgen van de wet er in eerste instantie 160 vinkjes per patiënt zou moeten worden gezet (wat er later 28 werden).
Nadat de minister hier een aantal maanden over in gesprek is geweest, zet ze een streep door deze vorm van gespecificeerd toestemming geven; de drie hierboven genoemde voorwaarden blijken ‘niet mogelijk’. In plaats hiervan wil ze samen met het veld een digitale variant uitwerken voor toestemmingen waardoor uitwisseling gericht kan plaatsvinden.
Hieruit kan geconcludeerd worden dat er omtrent deze toestemmingen nagenoeg geen vorderingen zijn gemaakt na het sneuvelen van landelijk EPD negen jaar geleden.
Rol van topambtenaren VWS bekritiseerd in rapport
In haar eerste AO over dit onderwerp stelt Van Ark allereerst dat het een lastig dossier is, en dat iedereen het erover eens is dat het beter moet. Ze geeft aan dat iedereen hetzelfde wil, maar dat de praktijk weerbarstig is. Tekenend is dan ook de ambtelijke review die in opdracht van de secretaris-generaal van VWS is gedaan. In dit Gateway Reviewrapport Elektronische Gegevensuitwisseling in de zorg (pdf) komen ambtenaren aan het woord die aangeven interne sturing te missen, door de top niet te worden gehoord waardoor relevante kennis verloren gaat, en tegelijkertijd ook veel druk te ervaren vanwege de door de politiek opgelegde strakke planning om het programma dat bij de wet hoort tot uitvoer te brengen. De minister erkent dat de review ‘niet mals’ is, maar daarom ook waardevol om te zien wat het huiswerk is.
Het is dan ook niet gek dat zorgverleners tegen dezelfde problemen aanlopen: de aan de overheid gevraagde regierol is er te weinig en het is onduidelijk op welke manier er toestemming moet worden gevraagd aan de patiënt. De minister laat daarom een factsheet maken om dit te verduidelijken.
Corona-opt-in moet juridische basis krijgen, maar is niet geschikt voor standaard gegevensuitwisseling bij spoed
De corona-opt-in is tijdelijke maatregel die is ingevoerd om de belangrijkste gegevens van de huisarts over patiënten beschikbaar te stellen aan de HAP en SEH van mensen die nog niet eerder toestemming over gegevensdeling hebben verleend. De Autoriteit Persoonsgegevens toetst voortdurend of deze maatregel niet langer dan strikt noodzakelijk doorgaat maar is van mening dat deze gedoogsituatie een juridische basis moet hebben.
Tijdens het AO werd door een aantal Kamerleden gevraagd of deze opt-in niet de basis kon zijn voor toestemming bij spoed, maar de minister gaf aan dat dit vooralsnog niet mogelijk is. Het is geen blijvende oplossing omdat de gegevensuitwisseling niet de zorg volgt, maar er juist gewerkt wordt met beschikbaarstelling van gegevens voorafgaand aan het ontstaan van de zorgbehoefte – en dat is in een normale situatie niet wenselijk. Aan het einde van dit jaar geeft de minister hier per brief een update over. Eerder gaf voormalig minister Van Rijn al aan dat er op korte termijn alleen mogelijkheid is tot hergebruik van toestemmingen en het LSP voor gegevensuitwisseling bij spoed.
Van Ark lijkt vooralsnog de juiste minister voor dit complexe dossier
Minister Van Ark heeft in een ver verleden gewerkt in de automatisering, wat te merken is in de manier waarop ze over dit onderwerp communiceert. Ze lijkt te weten waar het over gaat, en steekt de hand in eigen boezem door te stellen dat het beter moet. Vooralsnog durft ze ook besluiten te nemen getuige het afschieten van de gespecificeerde toestemming, hoewel het de vraag is wat daarvoor in de plaats komt – iets waar zij misschien niets mee te maken krijgt omdat het hoogstwaarschijnlijk doorschuift naar het volgende kabinet. Een goedgekeurd wetsvoorstel op een dergelijk complex onderwerp zou hoe dan ook in de korte periode van haar ministerschap een mooie mijlpaal kunnen zijn.